Elisabet Pedrosa


 
 

Nascuda a Barcelona (1969), és llicenciada en Periodisme i ha cursat estudis de Relacions Internacionals. Autora del dietari "Fills de la pluja" (2000), sobre una estada com a cooperant al Brasil. Actualment treballa com a guionista del programa "L'ofici de viure", de Catalunya Ràdio. Aquest mes de gener ha presentat el seu llibre "Criatures d'un altre planeta" a Mataró, la crònica de la lluita contra la síndrome de Rett que pateix la seva filla Gina.
Què és la síndrome de Rett?
Una malaltia neurològica cent per cent invalidant. Sempre ho explico amb un exemple molt clar: imagineu que el nostre cos tingués un director d'orquestra - el gen McP2 en la Gina - i que no sap dirigir - està mutat en el cas de la Gina - i que per tant no pot dirigir els diferents membres de l'orquestra i tot sona a deshora - que traduït al cos de la Gina vol dir que malgrat que els òrgans estiguin sans res no funciona com hauria perquè les ordres no estan ben donades -. És una malaltia que afecta majoritàriament a les dones perquè afecta la X, i com que les dues teníem dues X (la nostra càrrega genètica) podem sobreviure, i en canvi els homes moren al poc de néixer.

La malaltia no es diagnostica durant l'embaràs ni al néixer, sinó en el moment que es produeix una regressió, que pot ser a l'any o després, i en aquell moment es perd el que s'havia adquirit amb l'aprenentatge.

Com és que se't va acudir escriure el dietari "Criatures d'un altre planeta"?
Vaig començar a fer un dietari perquè necessitava escriure, vomitar el dolor, la ràbia i la incomprensió inicials al saber que la Gina patia una malaltia tant invalidant. Va ser després amb el temps que li vaig començar a trobar un sentit: contribuir a la divulgació de la malaltia, compartir la vivència i buscar recursos per la recerca.

Com és la teva filla Gina?
La Gina és excepcional, feliç, molt agraïda, dolça i amorosa; però esclava d'un cos que no li fa cas i amb molts problemes: no camina, no parla, té crisis epil·lèptiques, escoliosis, no pot fer servir les mans, etc...

Ja esteu per la tercera edició en català i aquest primer trimestre del 2009 publiques la versió en castellà. A què creus que es deu l'èxit del teu llibre?
A que és un llibre sincer, honest, amb una vivència que s'apropa segurament a les crisis que han passat moltes persones i que en definitiva suposa un exercici personal d'autoconeixement de vegades no gaire políticament correcte. Potser és el que tenim ganes d'escoltar.

A més, el 100% de la recaptació anirà per a la investigació sobre la síndrome. En quins aspectes creus que cal invertir més?
Recerca sobretot, però després cal invertir perquè la indústria farmacèutica aposti per trobar els medicaments que calen també per les malalties més minoritàries, com la síndrome de rett. I dic minoritària però recordem que la síndrome de rett és la segona causa de retard mental en nenes després de la síndrome de down. Cal que es posin les piles Administració i empreses farmacèutiques.

Fins fa ben poc, no es parlava gaire de la síndrome de Rett. La divulgació és fonamental per despertar la solidaritat?
Si no es divulga, no es coneix, no existeix, no es busquen solucions. Visibilitzar aquesta malaltia ha estat l'única via per despertar la solidaritat.

Heu creat un blog d'internet - www.planetarett.blogspot.com -. Esteu satisfets d'aquesta iniciativa on-line?
Molt. Ara arribes a qualsevol lloc gràcies a internet, pots donar a conèixer el teu cas, el que voldries, posar-te en contacte amb altres persones, arribar a tota la societat, mostrar els avenços, els protagonistes i convidar a la participació. És excepcional!

Del 10 al 13 d'octubre del 2008, París va acollir un Congrés Internacional sobre la síndrome de Rett, i us hi van convidar. Com és la complicitat internacional entre les persones compromeses amb el dia a dia de la síndrome?
Va ser molt important veure com tantes persones al món es preocupen per la malaltia, alguns amb la investigació (a Austràlia i Estats Units) d'altres amb aspectes pedagògics i de comunicació (Israel i Itàlia) Però sembla que és un camí que fa poquet que s'ha començat a recórrer i encara a hores d'ara estan coneixent com actua la malaltia sobre aquestes nenes. Hem de seguir amb la divulgació i amb la búsqueda de recursos! El llibre és la possibilitat que tothom posi el seu granet de sorra a aquesta aventura, estic convençuda que ens en sortirem, sinó per la Gina per les nenes que vinguin al darrera, la malaltia no desapareixerà sola.

Quines altres iniciatives i projectes estàs preparant per un futur immediat?
Ara s'engega el camí del llibre en castellà, amb un pròleg de la Gemma Nierga i una petita lletra de cançó del cantant Jorge Drexler. La nostra voluntat és arribar a les Espanyes, a aquelles persones que tenen fills diferents, però també a tothom que es vulgui deixar tocar per aquesta història d'una mare que aprèn a acceptar-se i a gaudir de la vida. Seguirem també amb les presentacions arreu de Catalunya cada vegada que ens ho demanin, per fer arribar la història i la mirada de la Gina a tothom.

I ves a saber per on ens porta aquest recorregut i si hi ha alguna sorpresa pel camí...